NEDELANDS INITIATIEF HELPT HONGAARSE AUTISTEN
,,Bouwen voor autisten vereist dat je alles net omgekeerd doet dan normaal. Veel zonlicht, een wijds uitzicht, afwisseling zijn allemaal zaken die autisten onzeker maken. Ze kunnen geen onverwachte gebeurtenissen en indrukken verwerken’’. De Nederlandse architect Dick Sikkes presenteerde vrijdag de bouwplannen voor de eerste woonwerkgemeenschap voor autisten in Hongarije, in het dorpje Csókakõ nabij Székesfehérvár. Sikkes ontwierp eerder een kindertehuis in Boedapest, maar het is voor het eerst dat hij voor autisten bouwt.
Hij moest een complex ontwerpen dat geen verrassingen herbergt, geen overdaad aan kleuren en indrukken. Een gebouw dat zoveel mogelijk voorkomt dat mensen onzeker worden, waar bijvoorbeeld onverwachte ontmoetingen worden vermeden door deuren niet recht tegenover elkaar te plaatsen en een hoge muur om de tuin het schitterende, dus verwarrende uitzicht uitsluit.
De opdracht voor de woonwerkgemeenschap komt voort uit een Nederlands-Hongaars initiatief, dat eind jaren negentig ontstond uit een ontmoeting tussen een aantal Hongaarse ouders van autistische kinderen en vertegenwoordigers van enkele Drentse woningbouwverenigingen.
Anikó Pásztor was een van die ouders. Haar dochter, inmiddels 13, had van kleins af aan een duidelijke spraakachterstand en het was moeilijk contact met haar te krijgen. Pas toen ze vijf werd, werd de diagnose autisme gesteld. Ze had in zekere zin geluk. Een paar jaar eerder was niemand op het idee gekomen. Onder het communisme bestond autisme niet, althans niet in de psychiatrische leerboeken. Inmiddels is dat anders. Volgens de huidige schattingen telt Hongarije 50000 autisten, kinderen en volwassenen, maar hun behandelingsmogelijkheden zijn nog steeds nihil.
Anikó's dochter had ook geluk, omdat in de buurt een school voor speciaal onderwijs was, een van de weinigen in Hongarije met een speciale afdeling voor autistische kinderen. Twaalf kinderen kunnen er terecht, van hun zesde tot hun achttiende. En daarna? Daarna is er niets meer. Opvang voor volwassen autisten is er niet en velen slijten de rest van hun leven tussen de vertrouwde muren van hun ouderlijk huis, tot die ouders dood gaan en ze in een psychiatrische inrichting belanden.
Pásztor zag die toekomst met schrik tegemoet en zocht een oplossing. Na het gesprek met de Nederlanders besefte ze dat begeleide woonwerkgemeenschappen voor autisten, zoals er bijvoorbeeld één staat in het Groningse Zuid-Laren, een oplossing bieden. Samen met 43 andere ouderparen zet zij zich sindsdien in voor de bouw van zo’n instelling. Hoe groot de wanhoop van veel ouders is, blijkt eruit dat sommigen van hen in Oost-Hongarije wonen en bereid zijn honderden kilometers te verhuizen als er voor hun kind plaats komt in de woongemeenschap.
Inmiddels zijn Jan Huisegge, voormalig directeur van Wooncom in Emmen en consultant Bert de Grijs al enkele jaren bezig om via de door hen opgerichte Stichting Etelka de situatie van autisten in Hongarije te verbeteren. Naast het woonwerkproject wil Etelka een kenniscentrum over autisme oprichten, waar artsen, verplegers, ouders en anderen terechtkunnen, maar dat ook, in samenwerking met een Hongaarse hogeschool of universiteit, de opleiding van gespecialiseerde behandelaars moet verzorgen. De oprichting van zo’n centrum wordt ondersteund door de pedagogische faculteit van de Fontys Hogeschool in Tilburg.
Voor de aanvankelijke financiering organiseerde Etelka in Nederland fietstochten en zocht het sponsors. Maar het is de bedoeling dat de Hongaren zelf het grootste deel financieren, want uiteindelijk moet het hele project op eigen benen verder kunnen. De Nederlanders leveren vooral de kennis en de contacten. ,,Wij kunnen bijvoorbeeld zorgen voor docenten die in samenwerking met Hongaarse collega’s beroepskrachten kunnen opleiden,’’ aldus Ella Lammerink van Fontys, een van de drijvende krachten achter het Kenniscentrum.
De woon-werkgemeenschap moet straks woonruimte bieden aan 36 jongvolwassenen en werk aan 50 mensen, vooral in de landbouw. Maar dat lost uiteraard maar een fractie van de Hongaarse problematiek op. De initiatiefnemers hopen dat de gemeenschap in combinatie met het kenniscentrum een voorbeeldfunctie voor soortgelijke projecten elders in het land krijgt. ,,Maar daarvoor is opleiding en voorlichting hard nodig’’, aldus Lammerink, ,,Want de kennis over autisme in Hongarije is nog steeds zeer beperkt en zonder professionele begeleiding maken zulke gemeenschappen geen kans.’’
Hij moest een complex ontwerpen dat geen verrassingen herbergt, geen overdaad aan kleuren en indrukken. Een gebouw dat zoveel mogelijk voorkomt dat mensen onzeker worden, waar bijvoorbeeld onverwachte ontmoetingen worden vermeden door deuren niet recht tegenover elkaar te plaatsen en een hoge muur om de tuin het schitterende, dus verwarrende uitzicht uitsluit.
De opdracht voor de woonwerkgemeenschap komt voort uit een Nederlands-Hongaars initiatief, dat eind jaren negentig ontstond uit een ontmoeting tussen een aantal Hongaarse ouders van autistische kinderen en vertegenwoordigers van enkele Drentse woningbouwverenigingen.
Anikó Pásztor was een van die ouders. Haar dochter, inmiddels 13, had van kleins af aan een duidelijke spraakachterstand en het was moeilijk contact met haar te krijgen. Pas toen ze vijf werd, werd de diagnose autisme gesteld. Ze had in zekere zin geluk. Een paar jaar eerder was niemand op het idee gekomen. Onder het communisme bestond autisme niet, althans niet in de psychiatrische leerboeken. Inmiddels is dat anders. Volgens de huidige schattingen telt Hongarije 50000 autisten, kinderen en volwassenen, maar hun behandelingsmogelijkheden zijn nog steeds nihil.
Anikó's dochter had ook geluk, omdat in de buurt een school voor speciaal onderwijs was, een van de weinigen in Hongarije met een speciale afdeling voor autistische kinderen. Twaalf kinderen kunnen er terecht, van hun zesde tot hun achttiende. En daarna? Daarna is er niets meer. Opvang voor volwassen autisten is er niet en velen slijten de rest van hun leven tussen de vertrouwde muren van hun ouderlijk huis, tot die ouders dood gaan en ze in een psychiatrische inrichting belanden.
Pásztor zag die toekomst met schrik tegemoet en zocht een oplossing. Na het gesprek met de Nederlanders besefte ze dat begeleide woonwerkgemeenschappen voor autisten, zoals er bijvoorbeeld één staat in het Groningse Zuid-Laren, een oplossing bieden. Samen met 43 andere ouderparen zet zij zich sindsdien in voor de bouw van zo’n instelling. Hoe groot de wanhoop van veel ouders is, blijkt eruit dat sommigen van hen in Oost-Hongarije wonen en bereid zijn honderden kilometers te verhuizen als er voor hun kind plaats komt in de woongemeenschap.
Inmiddels zijn Jan Huisegge, voormalig directeur van Wooncom in Emmen en consultant Bert de Grijs al enkele jaren bezig om via de door hen opgerichte Stichting Etelka de situatie van autisten in Hongarije te verbeteren. Naast het woonwerkproject wil Etelka een kenniscentrum over autisme oprichten, waar artsen, verplegers, ouders en anderen terechtkunnen, maar dat ook, in samenwerking met een Hongaarse hogeschool of universiteit, de opleiding van gespecialiseerde behandelaars moet verzorgen. De oprichting van zo’n centrum wordt ondersteund door de pedagogische faculteit van de Fontys Hogeschool in Tilburg.
Voor de aanvankelijke financiering organiseerde Etelka in Nederland fietstochten en zocht het sponsors. Maar het is de bedoeling dat de Hongaren zelf het grootste deel financieren, want uiteindelijk moet het hele project op eigen benen verder kunnen. De Nederlanders leveren vooral de kennis en de contacten. ,,Wij kunnen bijvoorbeeld zorgen voor docenten die in samenwerking met Hongaarse collega’s beroepskrachten kunnen opleiden,’’ aldus Ella Lammerink van Fontys, een van de drijvende krachten achter het Kenniscentrum.
De woon-werkgemeenschap moet straks woonruimte bieden aan 36 jongvolwassenen en werk aan 50 mensen, vooral in de landbouw. Maar dat lost uiteraard maar een fractie van de Hongaarse problematiek op. De initiatiefnemers hopen dat de gemeenschap in combinatie met het kenniscentrum een voorbeeldfunctie voor soortgelijke projecten elders in het land krijgt. ,,Maar daarvoor is opleiding en voorlichting hard nodig’’, aldus Lammerink, ,,Want de kennis over autisme in Hongarije is nog steeds zeer beperkt en zonder professionele begeleiding maken zulke gemeenschappen geen kans.’’
Reacties